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更新日:2024年03月15日 09時00分
久留米市では、医療機関や幼児教育・保育・学校関係者、患者支援団体等による「久留米市慢性疾病児童等地域支援協議会」を設置し、小児慢性特定疾病の患者様やそのご家族に対する支援策等について協議を行ってきました。
これまでに本市が行ったアンケートでは、
「保護者が子どもに病気のことを伝えるにあたり、本人が理解しやすい媒体がない」
「学校で担任が代わるたびに、正しく病気のことが引き継がれているか不安に感じる」
といった声が聞かれました。
そのような声を受け、協議会で検討を重ね、従来の小児慢性特定疾病児童手帳に代わる、新たな手帳を作成しました。
この手帳は、患者本人の疾病理解がより促進されること、患者や保護者から学校関係者等や就職先に疾病がより正しく伝わること、また、学校関係者と医療機関との連携が促進されることなどをねらいとしています。
手帳の使用と記載については、手引きを作成しています。(小児慢性特定疾病児童手帳の使い方、書き方の手引き(2846キロバイト))
この手帳の作成にご協力くださった、小児慢性特定疾病経験者の方による手帳の紹介動画を作成しましたので、ぜひご覧ください。
久留米市保健所健康推進課難病・在宅医療チームまでご連絡ください。
手帳の内容を掲載しておりますのでご覧ください。(手帳の内容(24508キロバイト))
手帳の内容の分割版も掲載しています。
手帳の内容1(2563キロバイト) 手帳の内容2(2876キロバイト) 手帳の内容3(1931キロバイト)
また、手帳の記載欄が足りなくなった場合などは、上記から様式をダウンロードしてお使いください。
今後のより良い事業の検討のため、手帳の活用状況等についてお尋ねすることがあります。ご協力よろしくお願いします。