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小児慢性特定疾病医療費の支給について

更新日：2024年09月17日 09時25分

子どもの慢性疾患では、治療期間が長く、医療費負担が高額となることが多くあります。小児慢性特定疾病対策では、児童の健全育成を目的として、疾病の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助する医療費助成制度があります。

対象者について（次の全ての要件を満たすこと）

久留米市に保護者の住民票があり、厚生労働省告示に定める対象疾病に罹患し、その疾病の状態の程度に該当している方
18歳未満の方（新規申請の場合）
ただし、18歳到達時点で当該医療費給付の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められた場合には、20歳未満まで延長することができます。
小児慢性特定疾病指定医療機関で治療を受けていること（指定医療医療機関とは、久留米市等が指定する病院、診療所、薬局、訪問看護ステーションを指します。）
個々の疾病の病名と程度が、疾病ごとに定められた基準に該当することについて指定医の診断を受けていること（指定医とは、久留米市等が指定する小児慢性特定疾病医療意見書を作成する医師を指します。）

18歳以上の方の申請手続きについて

民法の一部を改正する法律の施行により、令和4年4月1日から、成人年齢が20歳から18歳に引き下げられました。小児慢性特定疾病医療費助成制度においても、18歳以上を「成年患者」とし、成年患者は本人名義で申請手続きをする必要があります。本人による申請が難しく、ご家族等が申請者として申請される場合には、委任状の提出が必要となります。（委任状様式 PDFファイル (73キロバイト)）なお、成年後見人等の法定代理人が申請する場合は、委任状は不要です。

成人年齢が引き下げとなりますが、医療費助成制度の対象者に変更はありません。
18歳を超えての新規申請、疾病追加、変更申請はできません。
成年患者の方の継続申請等の手続きは、成年患者の方の住民登録地を管轄する実施主体で行う必要があります。18歳を超えて住民登録地を変更した場合は、変更後の住民登録地を管轄する保健所等にご相談ください。

成人年齢引き下げに伴うお知らせ PDFファイル (524キロバイト)

対象疾病について

　対象疾病788疾病を16の疾患群に分類して給付を行っています。疾病名ごとにそれぞれ対象基準がありますのでご注意ください。
　対象疾病一覧表(令和4年4月1日版） PDFファイル (456キロバイト)

小児慢性特定疾病
疾患群番号	対象疾患群	疾病の例示
01	悪性新生物	白血病、脳腫瘍など
02	慢性腎疾患	ネフローゼ症候群、腎炎など
03	慢性呼吸器疾患	気管支喘息、気管支拡張症など
04	慢性心疾患	心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、慢性心筋炎など
05	内分泌疾患	成長ホルモン分泌不全性低身長症、甲状腺機能低下症など
06	膠原病	若年性関節リウマチ、シェーグレン症候群など
07	糖尿病	1型・2型糖尿病など
08	先天性代謝疾患	フェニルケトン尿症、メチルマロン酸血症など
09	血液疾患	先天性血液凝固異常症など
10	免疫疾患	網膜異形成症、好酸球増加症など
11	神経・筋疾患	ウエスト症候群、レット症候群など
12	慢性消化器疾患	先天性胆道閉鎖症、肝硬変など
13	染色体又は遺伝子変化に伴う症候群	ダウン症候群など
14	皮膚疾患	表皮水疱症、レックリングハウゼン病など
15	骨系統疾患	胸郭不全症候群、軟骨低形成症など
16	脈管系疾患	巨大静脈奇形、リンパ管腫など

申請に必要な書類等について

小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（保護者が記入してください。）
申請書（新規・更新・変更）様式(235キロバイト)（注記１参照）
患児及び患児と同じ医療保険に加入している方の健康(医療)保険証の写し　（注記２参照）
保護者・患児・患児と同じ医療保険に加入している方のマイナンバーに係る確認書類（注記２参照）
医療意見書（指定医に依頼してください。）（注記３参照）
保険者への高額療養費の所得区分照会用の同意書（保護者が記入してください。）同意書様式
印鑑（認印可）
以下の要件に該当される方は、「手続き案内」【３】申請の方法「該当者のみ提出する書類」の欄をご確認ください。
手続き案内(357キロバイト)
- 同一世帯内に「指定難病で特定医療費（指定難病）受給者証」をお持ちの方、又は「小児慢性特定疾病医療費受給者証」をお持ちの方がいる場合
- 生活保護世帯の方
- 市町村民税非課税世帯等、入院時食事療養費標準負担額の減額対象となる世帯
- 先天性血液凝固因子障害（血友病）又は、人工透析の方

注記１　申請書中の「自己負担額上限額の特例」に該当される方は、以下の書類が必要です。

重症患者認定申請書（保護者が記入してください。）重症患者認定申請書様式(135キロバイト)（参考）重症認定基準(82キロバイト)、重症診断書(231キロバイト)
人工呼吸器等装着者証明書（指定医へ依頼してください。）人工呼吸器等装着者証明様式(124キロバイト)
高額かつ長期（市町村民税課税の方のみ）を確認できる書類　詳しくは「高額かつ長期制度について(137キロバイト)」をご参照ください。医療費申告書(116キロバイト)　医療費管理表(47キロバイト)

注記２
加入されている（健康）医療保険によって必要な書類が異なります。
詳しくは「手続き案内」の【３】申請の方法の2、3、6をご覧ください。手続き案内 PDFファイル (357キロバイト)

注記３
疾病毎に医療意見書の様式が異なります。小児慢性特定疾病情報センターからダウンロードできます。
　小児慢性特定疾病情報センターホームページ（様式ダウンロード）

月額自己負担上限額について

　保護者の所得や児童等の状態（重症認定や人工呼吸器等装着者の認定基準に該当する場合）などに応じて、決定します。
　自己負担限度額表 PDFファイル (77キロバイト)

高額かつ長期制度について

　「高額かつ長期」とは、市町村民税が課税されている方で、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合をいいます。（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）
　詳細は、「高額かつ長期制度について PDFファイル (137キロバイト)」をご参照ください。