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更新日：2024年05月31日 09時05分
医学の進歩にかかわらず完治困難な「難病」と呼ばれる病気は多くあり、誰もが発症する可能性があります。
難病とは、平成27年1月施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により次の１から４のとおり定義されています。ただし、がんや精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が樹立されているものは含まれません。
難病法の中では、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれています。指定難病は難病の中でも次の２つの条件が加わっています。
指定難病の一覧は難病情報センターのホームページでご覧ください。
難病医療費助成制度については久留米市ホームページをご覧ください。
広報久留米でも難病のことを紹介しておりますのでご覧ください。
広報久留米令和6年5月1日号「難病を理解し支える」
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難病には全国の患者数が数万人になるパーキンソン病や潰瘍性大腸炎のような疾病だけでなく、全国の患者数が10人未満という疾病も多くあります。
特に生産年齢人口（15歳以上65歳未満）で患者数が多い疾病としては、消化器疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病等）、免疫疾患（全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、皮膚筋炎/多発性筋炎等）、神経・筋疾患（パーキンソン病、もやもや病、重症筋無力症、多発性硬化症/視神経脊髄炎等）があります。
その他、血液疾患（特発性血小板減少性紫斑病、原発性免疫不全症候群等）、内分泌疾患（下垂体前葉機能低下症等）、視覚疾患（網膜色素変性症等）、循環器疾患（特発性拡張型心筋症等）、呼吸器疾患（特発性間質性肺炎等）、皮膚・結合組織疾患（類天疱瘡、神経線維腫症等）、骨・関節疾患（後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死等）、腎・泌尿器疾患（一次性ネフローゼ症候群、多発性嚢胞腎等）、代謝疾患（全身性アミロイドーシス等）、聴覚・平衡感覚疾患、染色体・遺伝子異常などのように多種多様です。
|
疾患群 |
特徴的な症状や症状悪化時の例 |
|---|---|
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神経・筋疾患 |
筋肉低下/麻痺、筋持久力低下、運動協調低下（ふるえ、千鳥足、ろれつが回らない等）等 |
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免疫疾患 |
関節の痛み、体力・免疫力・筋力低下、日光過敏等 |
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消化器疾患 |
下痢、下血、腹痛、栄養吸収不足による疲れやすさ等 |
| 血液疾患 （特発性血小板減少性紫斑病、原発性免疫不全症候群等） |
貧血、出血が止まりにくい、免疫力低下等 |
|
皮膚・結合組織疾患 |
皮膚の腫瘍・潰瘍・水疱(水ぶくれ）、容貌の変化、関節の痛み等 |
| 視覚疾患 （網膜色素変性症等） |
視覚障害、弱視、視野欠損、色覚異常等 |
| 内分泌疾患 （下垂体前葉機能低下症等） |
活力ややる気の低下、体温調節低下等 |
| 骨・関節疾患 （後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死等） |
動作や姿勢の制限（首が回りにくい等）、関節の痛み等 |
疾患ごとの病気の説明は難病情報センターのホームページをご覧ください。
5月23日は「難病の日」です。平成26年5月23日に難病法が成立したことを記念して、登録されました。
難病のある人には次のような就労・生活面での困難があります。
難病は誰もがかかるかもしれない病気です。難病の人やその家族の思いや困っていることを理解し、支えていくことが大切です。
難病のある人は、体調のよい時に就職活動をすれば、80%が就職できたというデータもあります。ところが、就職して10年位の間には、その半数近くが仕事内容や職場の配慮が受けられなかったことにより仕事を辞めています。
難病等による障害は障害者手帳の有無にかかわらず、すべての事業主の障害者差別禁止と合理的配慮の対象です。
治療と仕事の両立は、本人の体調、仕事内容、職場の理解・配慮等の適切な組み合わせにより可能になるものです。疾病管理や危険防止のため、就労にドクターストップがかかる場合もありますが、「難病だから働かせられない」と一方的に決めつけるのではなく、病状や仕事の内容等から個別的に判断する必要があります。
外見からは分かりにくいことが多い難病の特性や必要な配慮について本人とよくコミュニケーションをとって理解し、本人と職場が一緒に調整に取り組めるようにすることで、難病であっても無理なく仕事で活躍を続けられます。
詳しい内容は障害者職業総合センター：難病のある人の雇用管理マニュアルをご覧ください。
